Haur Minbiziaren Familien Espainiako Federazioak (FEFCI), bere 23 elkarteekin batera (ASPANOGI kidea da), ‘Eskolara itzultzea minbiziarekin ‘kanpaina abiarazi dute, minbizia duten adingabeen errealitateari buruz sentsibilizatzeko. Adingabe horiek ezin izango dira aurrez aurre joan beren ikastetxera, gaixotasunaren prozesua dela eta.
Ohar batean, FEFCIk gogorarazi du ikasturtearen hasiera funtsezko unea dela minbizia duten milaka adingaberen egoera ikusarazteko, izan ere, haien tratamenduengatik edo gaixoberritzeagatik, ezin izango dira aste hauetan jatorrizko ikasgeletan sartu. Gainera, azpimarratu du hezkuntza eskubide bat dela, gazte horiek gaixotasunaren zein prozesutan dauden alde batera utzita, eta eskubide hori ere errekuperazioaren parte dela.
Ekintza hau haurren minbiziaren sentsibilizazio hilabetearen barruan kokatzen da, urtero irailean mundu mailan egiten dena, eta gaixotasuna ikusaraztea du helburu, gizarte osora hurbiltzeko, paziente onkohematologiko pediatrikoen, bizirik atera direnen eta haien familien bizi kalitatea hobetzea helburu duten ekimen batzuen bidez.
Testuinguru horretan, Federazioak laguntza baliabideen balioa nabarmendu du, hala nola Etxeko Hezkuntza Laguntzarako Zerbitzua edo ospitaleetako Ospitale Gela, besteak beste, adingabe eta nerabe askori aukera ematen baitiete beren ikasketekin jarraitzeko, gaixotasunaren faseetara egokituta.
“Eskolara itzultzea minbiziarekin” kanpainan parte hartu dute Eduardo Velay La Amaitpaz Unibertsitate Ospitaleko Ospitale Gelako irakasleak, Aurelio Antonio Olivar Etxeko Hezkuntza Laguntzarako Zerbitzuko irakasleak eta Verónica Ortiz FEFCIko lehendakariak. Lantaldea osatzen dute Nuria Gómez del Casal Federazioko Hezkuntza Batzordeko Adituen Batzordeko ordezkariak, FAROko koordinatzaileak, eta esperientzia hori nola bizi duten azalduko duten bi adingabek.
Ekimen horren barruan, kartel sinboliko bat egin da administrazioentzat, ikastetxeentzat, liburu-dendentzat edo kopia-dendentzat, besteak beste. Bertan, mahai huts bat erakusten da, gure herrialdeko ikastetxe askotako errealitate isila islatzen duen irudi bat.
Sentsibilizazio kanpaina
Aurten ere, Federazioak eta haren 23 elkarteek bat egin dute ChildhoodCancer Internationalen nazioarteko kanpainarekin. 200 erakunde inguruk osatzen dute, eta 95 herrialdetan dago.Gaixotasunaren erronka globalei buruz kontzientziatzea bilatzen du nazioarteko erakundeak.
ASPANOGI, hilabete honetan hezkuntza komunitatean gehiago eragiten saiatuko da, ekintza bisualen, informatiboen eta kontzientziazio ekintzen bidez. Ikasle onkologikoen errealitatea hurbiltzeko ahalegina egingo da, eskolara presentzialki joan ezin direnean eta/edo ikastetxera sartzen direnean, ikaskideak eta irakasleak inplikatuz. Iaz argitaratu zen “Haur minbizia ipuinkeriarik gabe” gida ere kontutan izango dugu eta erabilgarrri izango da ikastetxeentzat. Bertan haur minbiziaz nola hitzegin behar dugun gomendio eta jarraibideak ematen dira, “superheroi” eta “ gerlari hitzak” ekidituaz.
“ASPANOGIko bandera pirata ibiltaria” ekimen tradizionala aurrera eramango da. Ekintza sinboliko horretan urrezko begizta duten pankartak jarriko ditugu Gipuzkoako hainbat udaletan, foru Aldundiaren eta udalerrien laguntzarekin. Gipuzkoako gizarte osoak kausa horrekin bat egiten duela gogorarazteko modu egoki bat da. Haurren minbiziaren errealitatea komunitatera hurbildu nahi dugu besteeen artean.
Parte hartuko duten udalerrien zerrenda:
Irailak 2-8: Beasain, Bergara, Elgoibar, Hernani, Tolosa y Zumarraga
Irailak 9-15: Anoeta, Azpeitia,Elgeta, Lasarte-Oria, Legazpi y Ordizia
Irailak 16-22: Arrasate, Asteasu, Lazkao, Soraluze, Usurbil y Zegama
Irailak 23-29: Astigarraga, Hondarribia, Orio, Donostia
Zenbait eraikuntza eta interes gune ere argiztatuko dira.
Irailaren 19an:
Haur Minbiziaren Familien Espainiako Federazioak bere 35. urteurrena ospatzeko ekitaldi bat egingo du, sentsibilizazio hilabetearen esparruan. Ekitaldia Madrilgo Camilo José Cela Unibertsitateko Almagro Gunean izango da (Almagro kalea, 5).Oraindik egiteko dagoen guztian lortu diren aurrerapenetan jarriko du arreta.
Irailaren 28an: Kontzertu solidarioa – RADIO REBELDE
Arratsaldean, Donostiako Boulevardeko kioskoaren inguruan, Radio Rebeldek kontzertua eskainiko du bertaratzen diren guztientzat. Bigarren urtez ASPANOGIrekin bat egingo du musika taldeak. Doako ekitaldia izango da, herritarrei irekia, eta, horregatik, ahalik eta jende gehienarekin bete nahiko genuke Bulebarra. ASPANOGIren informazio-karpa bat ezarriko da bertaratzen direnei elkartearen berri emateko.
HAUR MINBIZIAREN INTZIDENTZIA
Urtero 1.500 haur minbizi kasu berri diagnostikatzen dira Espainian. Euskal Autonomia Erkidegoan 100-150 artean eta Gipuzkoan 20-30 bat kasu artatzen dira. Leuzemia haurrentzako minbizi mota ohikoena izaten jarraitzen du, ondoren nerbio-sistema zentraleko tumoreak, hozi tumoreak, gibeleko, giltzurruneko, begietako eta hezurreko tumoreak. Haurtzaroan gaixotasunak eragindako heriotza-kausa nagusia da, baino itsaropenaren mezua ere hor dago, gaur egun bizi iraupen tasa %82 koa bait da.
ASPANOGI ren informazioa
ASPANOGI- Adingabe Minbizidunen Familien Gipuzkoako elkartea da eta 27 urte darama lanean.Helburu nagusiena adingabe minbizidunaren eta bere familiaren bizi maila hobeagotzea da, gaixotasunaren berri ematen den unetik beraien beharrei erantzun bat emanaz. Gaixotasunaren prozesu guztian zehar eta ondoren, euskarria eta akonpainamendua ematen saiatzen gara.
Gure urteko programaketa aurrera eramaten da Foru Aldundi Gorenaren Gizarte Politika departamenduak ASPANOGI-rekin 2019 lehen aldiz sinatutako hitzarmenari esker. Gaur egun hitzarmenak aurrera jarraitzen du. Era berean Gipuzkoako udaletxe ( Donostiak udala besteen artan) , enpresa, talde eta norbanakoek ematen duten diru laguntzei esker.
FEPNCri buruz gehiago
Minbizia duten Haurren Gurasoen Espainiako Federazioa (FEPNC) irabazi asmorik gabeko eta onura publikoko erakunde bat da, 1990ean eratua, eta osatzen duten 23 elkarteen jarduera koordinatzen du. Elkarte guztiak haurren minbizia duten guraso boluntarioak eta Federazioa dira.
FEPNCk minbizia duten haur eta nerabe guztiak ordezkatzen ditu erakundeen eta gizartearen aurrean, haien arazoak ezagutarazteko eta konponbideak planteatzeko.
Bere helburuak lortzeko, FEPNCk, berariazko lan-batzordeen bidez, ikerketari laguntzeaz gain, elkarteei zuzenean laguntzen dieten ekintzak koordinatzen eta sostengatzen ditu.
“Familien ahotsa gara”.
