El concierto en Bilbao se celebrará el 14 de septiembre en el Palacio Euskalduna, bajo la dirección del maestro Ramón Tebar
El Ayuntamiento de Bilbao y la Fundación Columbus presentan la IV Edición del Festival RenHacer, que se celebrará del 6 al 14 de septiembre de 2025 en Bilbao, Donostia, Arantzazu y Logroño.
El festival contará con la dirección musical del prestigioso maestro Ramón Tebar y tendrá como obra central el Réquiem de Verdi, una de las composiciones más conmovedoras del repertorio universal. La interpretación correrá a cargo del Orfeón Donostiarra, la Orquesta Sinfónica de Bilbao (BOS) y un elenco de solistas de primer nivel internacional: la soprano Miren Urbieta-Vega, la mezzosoprano María José Montiel, el tenor Jonathan Tetelman y el bajo George Andguladze.
El Festival RenHacer se distingue por su vocación solidaria: su principal objetivo es recaudar fondos para impulsar ensayos clínicos y facilitar el acceso a terapias génicas dirigidas a niñas y niños que padecen enfermedades ultra-raras.
En esta edición, los fondos se destinarán específicamente a apoyar a la Asociación CTNNB1, que participa activamente en la recaudación de fondos como estrechos colaboradores de la CTNNB1 Foundation para impulsar el comienzo del primer ensayo clínico este 2025. Esta mutación genética afecta actualmente a cinco niñas y niños en el País Vasco y a treinta y cinco en todo el Estado.
En la rueda de prensa celebrada esta mañana en el Salón Árabe del Ayuntamiento de Bilbao han participado Kontxi Claver, Concejala de Desarrollo Económico, Comercio, Empleo y Turismo; Javier García, secretario y patrono de la Fundación Columbus; Estibaliz Martin, presidenta de la Asociación CTNNB1; y Ramón Tebar, director musical del Festival. Durante las intervenciones se han presentado todos los detalles de la programación, las actividades paralelas previstas, así como testimonios que reflejan el impacto transformador que esta iniciativa cultural y solidaria está generando en la sociedad.
Las entradas para los conciertos estarán a la venta a partir del 29 de abril en fundacioncolumbus.org. Las fechas son las siguientes:
- 11 de septiembre: Rioja Fórum (Logroño)
- 12 de septiembre: Simposio financiación de enfermedades raras (Bilbao)
- 13 de septiembre: Santuario de Arantzazu
- 14 de septiembre: Palacio Euskalduna (Bilbao)
LA FUNDACIÓN COLUMBUS
La Fundación Columbus se constituye en Valencia en 2017 con el objetivo de desarrollar y hacer accesible las innovaciones médicas para tratamientos oncológicos y enfermedades raras de origen monogénico con especial atención en menores. En 2019 la Fundación abre sus puertas en Estados Unidos a través de Columbus Children’s Foundation.
La Fundación cuenta con la cultura como aliada para difundir su actividad y ayudar a recaudar fondos. Programa conciertos benéficos con características singulares en grandes escenarios de la cultura y la música en los que participan artistas de primer nivel. Estos eventos permiten financiar los tratamientos médicos de menores en centros especializados y el acompañamiento a sus familias. En marzo de 2021 lanzó el programa Objetivo10, con el que aspira a desarrollar tratamientos efectivos para diez enfermedades raras en solo diez años.
Para ampliar información, visite fundacioncolumbus.org.
ASOCIACIÓN CTNNB1
Fundada en mayo de 2021 por familias afectadas, es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja activamente para brindar apoyo a las familias y promover la investigación de esta enfermedad rara.
Tiene como propósito principal ofrecer información, orientación y apoyo a las familias afectadas por el síndrome CTNNB1. Además, busca impulsar la investigación científica que conduzca a tratamientos efectivos y, eventualmente, a una cura para esta condición.
Entre sus actividades, la asociación organiza eventos solidarios, jornadas informativas y actividades de recaudación de fondos para financiar proyectos de investigación. Además, mantiene una comunidad activa de familias que comparten experiencias y se apoyan mutuamente.
Más información: asociacionctnnb1.org
SÍNDROME CTNNB1
El síndrome CTNNB1 es un trastorno genético del neurodesarrollo, poco frecuente y grave, causado por mutaciones en el gen CTNNB1 ubicado en el cromosoma 3p22.1. Este gen codifica la proteína beta-catenina, esencial para la comunicación y adhesión celular, así como para el desarrollo cerebral. La mayoría de las mutaciones son de tipo de novo (no heredadas), aunque pueden transmitirse de forma autosómica dominante.
Síntomas principales:
- Retraso global del desarrollo.
- Discapacidad intelectual de leve a profunda.
- Retraso o ausencia del habla.
- Hipotonía axial y espasticidad en extremidades.
- Microcefalia.
- Problemas visuales.
- Trastornos conductuales (autismo, TDAH, agresividad).
- Dificultades de alimentación y retrasos motores.
Se estima que afecta a 1 de cada 50.000 niños en el mundo.
El diagnóstico se realiza mediante pruebas genéticas, y el tratamiento actual se basa en terapias de apoyo como fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia e intervención temprana. Actualmente se investiga la terapia génica para restaurar la función del gen mutado, proyecto en el que colaboran activamente la Fundación Columbus y la Asociación CTNNB1 en el Estado español.
