- Osasun Sailak gai hori Sendagaien Prezioen Ministerio arteko Batzordearen hurrengo bilerako gai-zerrenda txertatzeko eskatuko dio Osasun Ministerioari
- Eskaera hori Eusko Jaurlaritzak Euskadiko Osasun Itunaren barruan eta, zehazki, 13. ildo estrategikoan (“Gaixotasun arraroak eta diagnostiko genetikoa”) gaixotasun arraroak dituzten pertsonei ematen dien lehentasunaren ondorioz sortu da
Eusko Jaurlaritzak, Osasun Sailaren bitartez eta Osakidetzarekin koordinatuta, Beremagene Geperpavec (B-VEC) izenekoaren prezioari eta finantzaketari buruzko espedientearen izapidetzea premiaz bultzatzeko eskatuko dio Osasun Ministerioari, epidermolisi builosoa duten pertsonen itxaronaldiak murriztu ahal izan daitezen eta, horren bidez, terapia berritzaile hori jasotzeko aukera eskaini ahal izan dadin. Eskaera hori Eusko Jaurlaritzak Euskadiko Osasun Itunaren barruan eta, zehazki, 13. ildo estrategikoan (“Gaixotasun arraroak eta diagnostiko genetikoa”) gaixotasun arraroak dituzten pertsonei ematen dien lehentasunaren ondorioz sortu da. Ildo horretan, Eusko Jaurlaritzak ildo horren inplementazioa bultzatzen jarraituko du, beharra dutenentzako zainketa gehiago eta hobeak lortu daitezen.
Epidermolisi builosoa (“tximeleta-azalaren gaixotasun” esaten zaiona) ez da batere ohikoa, eta, gaixotasun horren ondorioz, larruazala oso hauskor bihurtzen da; marruskadurarik edo presiorik txikienarekin, mingarriak diren eta zainketa jarraituak behar dituzten babak eta zauriak ager daitezke. Hori dela eta, lesioen orbaintzea hobetzea eta konplikazioak murriztea ahalbidetzen duen edozein aurrerapen terapeutiko itxaropen handia da kaltetuentzat eta haien familientzat, eta beharrezkoa da Osasun Ministerioak bizkor jardutea, aukera horiek sistema publikora lehenbailehen irits daitezen.
Ildo horretan, Osasun Sailak Beremagene Geperpavec (B-VEC) izenekoaren prezioari eta finantzaketari buruzko espedientea Sendagaien Prezioen Ministerio arteko Batzordean (CIPM) premiaz izapidetzeko eskatuko dio Osasun Ministerioari formalki. Beremagene Geperpavec izenekoa epidermolisi builoso distrofikoa duten pazienteen larruazaleko zauriak tratatzeko espezifikoki diseinatutako lehen terapia geniko topikoa da. Eskaera horren helburua da erregulazio-baimena lortzen denetik tratamendua euskal osasun-sistema publikoan benetan eskuragarri egon arteko epeak laburtzea eta, horren bidez, berrikuntza horren onuradun izan daitezkeenen egungo itxaronaldia murriztea.
Osakidetzaren jarraipen-protokolo espezifikoa
Era berean, Eusko Jaurlaritzak tokiko erantzuna indartuko du, tratamenduaren balizko etorrerak administrazio- edo identifikazio-oztoporik izan ez dezan. Osakidetzak terapia geniko hori jasotzeko hautagaiak modu proaktiboan identifikatzeko jarraipen-protokolo espezifiko baten ezarpenean lan egingo du, eta administrazio-faktorea asistentzia jasotzeko aukeran eta asistentziaren kalitatean ekitatea lortzeko oztopoa izango ez dela bermatuko du. Protokolo horren barruan, asistentzia susmo diagnostiko bat dagoen unetik hasteko neurriak hartuko dira. Horren bidez, talde espezializatuetarako deribazioa eta paziente bakoitza ebaluatzeko eta laguntzeko beharrezkoa den diziplinarteko koordinazioa erraztuko dira.
Eusko Jaurlaritzaren ekimenaren bidez, halaber, Euskadiko Osasun Itunean adostutako neurriak sendotu eta bizkortu nahi dira, eta gogorarazi beharra dago 13. ildo estrategikoak “tratamendurako sarbide ekitatiboa eta paziente eta profesionalentzako baliabideak” ziurtatuko dituzten politiketan aurrera egiten jarraitzeko eskatzen duela. Horregatik, Ministerioari egingo zaion eskaerarekin batera, Osasun Sailak eta Osakidetzak sendagai zurtzak, errukiorrak edo atzerritarrak eskuratzeko aukera errazteko lana areagotuko dute paziente batentzat aukera terapeutikorik onena direnean, betiere irizpide kliniko argiekin eta onura indibiduala eta kolektiboa lehenetsita.
Kaltetutako pertsonentzat eta haien familientzat, ekintza horiek itxaronaldiak murrizteko, detekzio goiztiarra hobetzeko eta hasiera-hasieratik arreta integrala eta koordinatua jasotzeko apustua dira. Eusko Jaurlaritzaren ustez, epidermolisi builosoa duten pertsonak erabakien erdigunean kokatzea ez da asmo-adierazpen bat, besterik gabe: urrats zehatzak egin behar dira (eta egiten ari da), hala nola B-VEC horren prezioari eta finantzaketari buruzko espedientea bizkortzeko eskatzea, identifikazio- eta jarraipen-protokoloak abian jartzea eta osasun-zerbitzuen eta erakundeen arteko koordinazioa indartzea.
